Mundo asociativo
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia fue fundada en el año 1977, y está declarada de Utilidad Pública por Orden 13 Junio de 1997, de interés sanitario por la Consejería de Sanidad y Política Social, y registrada con los números E.057.1, C.057.0791.2, y S.0570007.3. Es miembro activo de la Federación Española de Hemofilia y socia fundadora de FAMDIF/COCEMFE-Murcia (Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica).
Misión, visión y valores
Nuestro compromiso
Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con Hemofilia u otra coagulopatías congénitas, apoyando a los afectados y a sus familiares directos. LA detección, apoyo, información y psico-educación a portadoras del defecto. La formación de afectados (niños, jóvenes y adultos), familiares, voluntariado, estudiantes universitarios y profesionales. La concienciación social sobre la enfermedad, potenciando socialmente las donaciones de sangre y plasma, y la promoción y captación de voluntariado.
Visión
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia quiere ser un referente dentro del movimiento asociativo de personas con Hemofilia (discapacidad orgánica). Transparente en su gestión, prestadora de servicios de calidad, con capacidad de innovación y adaptación ante las nuevas necesidades que van surgiendo, para así cumplir su misión.
Valores
Los valores de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, son la base del trabajo diario que emprendemos, ayudándonos a cumplir con nuestra misión y a realizar nuestra visión. Estos valores son: solidaridad, igualdad, participación, defensa de los derechos de las personas con coagulopatías congénitas, transparencia, calidad, innovación, profesionalidad, democracia interna, responsabilidad, diversidad y respeto a la dignidad de las personas, eficacia y eficiencia.
Colaboradores
Nuestros colaboradores
Conócenos
Objetivos
- Información: Apoyar a las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas y sus familiares con información, orientación y asesoramiento y realización de programas y actividades.
- Relaciones Institucionales: Colaborar con entidades e instituciones socio-sanitarias con el fin de generar mejoras en los servicios sanitarios prestados y participar activamente en las políticas socio-sanitarias en relación a la Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas.
- Portadoras: Detectar, informar y apoyar a Portadoras.
- Sensibilización: Concienciar y sensibilizar a la sociedad, organismos e instituciones de las dificultades derivadas de esta discapacidad orgánica.
- Voluntariado: Promover el asociacionismo y el voluntariado en la Región de Murcia