62 niños y niñas con hemofilia aprenden a tener una vida autónoma con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
- La entidad ha desarrollado un proyecto con que ha proporcionado formación a niños y niñas con hemofilia para que aprendan a manejarse y desenvolverse de forma autónoma, así como prevenir lesiones a través de la fisioterapia.
- Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
- La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ha desarrollado durante el año 2017 el proyecto “Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de Niños con Hemofilia”, con el que ha proporcionado formación a niños y niñas con hemofilia para su autonomía e independencia familiar y hospitalaria y para la prevención de lesiones musculo-esqueléticas, beneficiando a 62 niños/as de la Región de Murcia y de diferentes provincias españolas como Almería, Madrid, Pontevedra y Zaragoza, entre otras.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 18.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Apoyo a la Autonomía Personal y la Vida Independiente.
El proyecto ha estado dirigido a un grupo de niños y niñas con discapacidad y su objetivo ha sido formar a la infancia con hemofilia para que aprenda a manejarse y desenvolverse de forma autónoma, posibilitando su independencia a nivel familiar y hospitalario, así como prevenir lesiones musculo-esqueléticas a través de un correcto tratamiento fisioterápico y una buena información y formación a madres y padres.
La formación se realiza en formato de albergue/campamento, con el objetivo fundamental de que aprendan la técnica de autotratamiento, es decir que aprendan a inyectarse ellos mismos la medicación que precisan y que conozcan sus limitaciones para prevenir futuros problemas físicos.
En el desarrollo se llevan a cabo actividades de educación para la salud y de apoyo, a través de talleres teórico-prácticos en pequeños grupos (médicos, enfermería, psicosociales y fisioterápicos), actividades deportivas adaptadas a su discapacidad, actividades lúdicas y de participación entre iguales. En cuanto al tratamiento fisioterápico es personalizado e individualizado en los casos en que se haya producido un proceso hemorrágico, dando al mismo tiempo información y formación a niños y progenitores sobre ejercicios de mantenimiento y fortalecimiento.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
