La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ha desarrollado en formato online su proyecto Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de vida de Niños con Hemofilia.
El objetivo de este proyecto es posibilitar una mejora del bienestar y la calidad de vida de los niños con hemofilia u otra coagulopatía congénita a través de un programa de prevención, educación y rehabilitación.
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ejecutó en formato online durante 2020 este proyecto, gracias a la colaboración económica de 2000€ de la Fundación Cajamurcia y Bankia en la III Convocatoria en Ayudas de Acción Social 2020.
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ha desarrollado durante 2020 el proyecto “Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de vida de Niños con Hemofilia”. De ámbito nacional, esta iniciativa se dirige a un grupo de niños y niñas con discapacidad, teniendo por objetivo formar a la infancia con hemofilia para que aprenda a manejarse y desenvolverse de forma autónoma frente a la patología, posibilitando su independencia a nivel familiar y hospitalario, así como prevenir lesiones musculo-esqueléticas a través de un correcto tratamiento fisioterápico y una buena información y formación.
Las limitaciones de movilidad y el distanciamiento social a consecuencia de la crisis sanitaria causada por la Covid19, llevó a la entidad a tomar la difícil decisión de tener que cancelar de forma presencial el desarrollo del proyecto después de su realización ininterrumpidamente durante los últimos treinta años. Así, al igual que el resto de servicios y proyectos de la entidad, se realizó la adaptación al desarrollo en formato online salvaguardando la salud de todo el colectivo, empleando para ello aplicaciones web de videoconferencia.
Este proyecto se ejecuta gracias al apoyo de 2.000 euros procedentes de la III Convocatoria de Ayudas de Acción Social lanzada por la Fundación Cajamurcia y Bankia para la realización de proyectos sociales en su edición para el año 2020. La ayuda concedida ha financiado parte del gasto de los profesionales de la entidad, y la adquisición de equipamiento informático (ordenador portátil).
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia es una organización no gubernamental fundada en el año 1976, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de hemofilia y sus familias. Declarada de Utilidad Pública y miembro activa de la Federación Española de Hemofilia y de la Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la Región de Murcia.