Hemofiliamur

12/01/2016
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Día de Reyes en La Charca
Sus Majestades Los Reyes Magos de Oriente han hecho una parada en La Charca, para entregar más regalos a estos niños que parece que se han portado muy bien este año. Los mayores y los peques lo han pasado genial. Además, como cada año, hemos degustado roscón de Reyes acompañado de chocolate […]
18/11/2015
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Campaña de Sensibilizacion Escolar FAMDIF
Nuestras voluntarias Olga, Gloria y Alba van esta mañana a contar un cuento a una clase de infantil colegio Gloria Fuertes de El Palmar, dentro de la campaña de sensibilizacion escolar de FAMDIF. Se han preparado un vestuario acorde a la ocasión. Felicidades y gracias por la colaboración!
16/11/2015
NovoEight
NovoEight   Es un medicamento cuyo principio activo es el turoctocog alfa. Se utiliza para el tratamiento y prevencion de hemorragias en pacientes con hemofilia A. Novoeight está destinado al uso a corto plazo o a largo plazo.   ¿Como se usa Novoeight?   Sólo se podrá dispensar con receta médica y […]
09/11/2015
Aumento de la desgravación fiscal para personas con discapacidad
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha manifestado su fatisfacción por la inclusión en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2016 de un aumento de la degravación fiscal para las personas con discapacidad que cuentan con un seguro de salud si son autónomos […]
06/11/2015
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Jornadas de Formación en Hemofilia
Miembros de la Junta Directiva acompañados de la trabajadora social de la asociación han participado en las «Jornadas de Formación y Actualización en Hemofilia», organizadas por Fedhemo. Durante las mismas se ha hablado sobre participación de pacientes en ensayos clínicos, estrategias para el acceso a nuevos tratamientos del VHC, autorización de medicamentos, […]
05/11/2015
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Libro sobre Hemofilia
Nuestro amigo Jose Antonio Puche ha publicado el libro «No sólo de factor. Hemofilia e historias varias». Un texto muy interesante y ameno, en el que se cuentan anécdotas de la vida diaria de un hemofílico entre otras muchas experiencias. En la sede tenemos ejemplares disponibles. No te quedes sin el tuyo. ¡Muchos […]
19/10/2015
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Publicación del encuentro con el alcalde de Totana
Noticia de www.murcia.com/totana El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno, y su gerente, Ana Tébar, dentro de una primera toma de contacto institucional con el fin de establecer actuaciones de colaboración conjuntas entre el Ayuntamiento […]
13/10/2015
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Reunión con el Alcalde de Totana
Esta mañana nos ha recibido en el ayuntamiento de Totana su alcalde, Juan José Canovas. Durante la reunión se le han trasmitido nuestras necesidades como asociación, la puesta en marcha de nuevos proyectos y el ánimo de colaborar con el Ayuntamiento mediante el uso del Centro de Formación Permanente en Hemofilia, ubicado en […]
02/10/2015
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Taller de acondicionamiento físico y prevención de lesiones.
Hemos comenzado con el taller de acondicionamiento físico y prevención de lesiones en hemofilia. Somos poquitos pero de calidad. Los niños asociados de edades entre 5-8 años están invitados los miercoles de 18:30 a 19:30. Os esperamos!
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